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¿Qué es la sordoceguera?

¿Qué es la sordoceguera?

El día 27 de junio se celebra el Día Internacional de las Personas Sordociegas con el objetivo de concienciar sobre esta discapacidad que supone un impacto notable en su calidad de vida. La sordoceguera implica un deterioro combinado de la vista y el oído, que dificulta el acceso de estas personas a la comunicación, la educación, la vida social y laboral, la información y la movilidad. Al contrario de lo que se puede pensar, es una condición específica, es decir, no se debe a la suma de sordera y ceguera.

Las personas sordociegas ven comprometida su autonomía por lo que requieren de una atención especializada y de métodos especiales para la comunicación. Por otro lado, puede ser que tengan algo de visión o audición, por lo que también se le puede denominar pérdida sensorial dual. La sordoceguera puede ser congénita cuando está presente desde el nacimiento. En estos casos la adquisición del lenguaje y el desarrollo de otro tipo de capacidades se ve muy limitado, ya que en la infancia no se han adquirido los estímulos necesarios para ello. Por otro lado, puede ser adquirida cuando una de las capacidades o ambas se pierden en el transcurso de la vida. En estos casos la calidad de vida suele ser algo mayor pues tienen conocimientos y experiencias previas sobre el mundo que les rodea, lo que facilita su adaptación a la nueva situación y a la adquisición de nuevas habilidades de comunicación.

En cuanto a sus causas, los estudios científicos apuntan a más de 80 cuadros clínicos como responsables de la sordoceguera, según el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.  Algunas causas documentadas, recogidas por la Federación Española de Sordoceguera, son el derrame cerebral, el uso maternal de drogas o determinados medicamentos durante el embarazo, tumores, traumatismos, así como diferentes síndromes catalogados como enfermedades raras.

Las características principales de las personas sordociegas son las siguientes:

  • Necesitan un sistema de comunicación alternativo: las personas sordociegas necesitarán un sistema de comunicación alternativo para expresarse y relacionarse. En la mayoría de los casos, a día de hoy, la capacidad auditiva se puede recuperar gracias a las soluciones implantables, como los implantes cocleares. En otros casos será necesario que empleen la Lengua de Signos apoyada en las manos y precisarán además de la ayuda de un intérprete mediador.
  • Son personas dependientes: al tener dificultades para comunicarse, no pueden tampoco relacionarse de forma libre con su entorno, ni ejercer sus derechos, ya que no tienen acceso a información como el clima, las señales, el tráfico, la cartelería, documentación, etc. Así mismo, tienen problemas de movilidad al tener limitados la capacidad física, el equilibrio y la orientación, por lo que también necesitarán ayuda en ese sentido.
  • Sufren aislamiento social: las personas sordociegas no tienen relación con el mundo real y se encuentran en situación de desconexión debido a sus dificultades para la comunicación o la educación, por lo que necesitan ayuda en todas las parcelas de su vida diaria.
  • Tienen muy desarrollados el resto de los sentidos, sobre todo el tacto: al tener una pérdida total o casi total de los sentidos de la vista y el oído, las personas sordociegas hacen un uso intensivo del resto de recursos sensoriales: el tacto, el gusto o el olfato. El tacto es el que ocupa un lugar más relevante en sus vidas al jugar un papel fundamental en la comunicación, el conocimiento y el aprendizaje. Les ayuda a comunicarse, a recopilar información, y a tener contacto con la realidad. En este sentido, la punta de los dedos y de la lengua cobran especial protagonismo ya que son las partes del cuerpo con mayor sensibilidad. Por ello el Sistema Braille es para las personas invidentes un buen medio de acceso a la información y por tanto para comunicarse.

Estas son algunos de los rasgos más característicos de las personas con sordoceguera, aunque cada caso es distinto y, como tal, debe abordarse de forma individualizada. En cualquier caso, estas personas tienen unas necesidades especiales por lo que precisan de apoyo y de actividades y servicios que contribuyan a una mayor conexión e integración en la sociedad. En el caso de que la sordoceguera sea congénita es importante su detección precoz y la búsqueda de soluciones y tratamientos lo más tempranos posible, y ver las posibilidades que ofrecen los dispositivos implantables auditivos actuales para que, al menos, el niño crezca con una mínima capacidad auditiva que le facilite la adquisición del lenguaje y unas mejores habilidades de comunicación.